Parkinsons IKT-utfordringer (forprosjekt)

Utfører: MediaLT, i samarbeid med Norges Parkinsonforbund, Høgskolen i Oslo (ingeniørutdanningen), Normedia AS, NAV SIKTE og Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser

Prosjektleder: Miriam Nes Begnum, MediaLT

Innhold: Målet med forprosjektet var å undersøke og dokumentere hvilke behov mennesker med Parkinsons sykdom har for tilpasning av maskin- og programvare, og legge grunnlaget for FoU-aktivitet som imøtekommer behovene.

Tidligere undersøkelser har vist at PC-bruk er høyt prioritert blant parkinsonrammede, men at de har problemer med å finne egnede løsninger. Hittil har det vært forsket lite på hva problemene består i, og hvordan man kan legge til rette for økt IKT bruk for denne målgruppen. Riktig tilpasning av maskin og programvare kan gjøre det enklere for dem å opprettholde et sosialt kontaktnett, forbli yrkesaktive og skaffe seg tilgang til informasjon og tjenester via Internett.

Forprosjektet ble gjennomført i nært samarbeid med et prosjekt i regi av Norges Parkinsonforbund, der målet er å finne fram til tiltak for å begrense bruksproblemer med PC.

I forprosjektet ble det gjennomført to undersøkelser:

1. En generell spørreundersøkelse blant et større utvalg personer i yrkesaktiv alder med parkinson, for å kartlegge deres erfaringer med bruk av PC. Her stilte man spørsmål om brukshyppighet og viktighet, problemer relatert til PC-bruk, erfaringer med mulige løsninger og mottatt hjelp til tilrettelegging av PC-bruken.
2. En konkret utprøving av alternative utstyrsløsninger, med tanke på å finne egnede tilpasninger. Her testet man ut et utvalg alternative maskin- og programvareløsninger på en mindre gruppe PC-brukere med parkinson.

Nedenfor kan du se et par bilder fra prosjektets testutprøvinger, der PC-brukere med parkinson prøvde ut ulikt utstyr.

Bildet til venstre: Prosjektleder Miriam Nes Begnum tester penn-til-penn-plate mus med en av testbrukerne. Bildet til høyre: To par føtter under et bord… Her skal fotmusen testes og læres. Kilde: MediaLTs nettsider.

Resultatene fra forprosjektet viser at det er et stort behov for bedre bistand til teknisk og utstyrsmessig tilrettelegging, og at individuelle tilpasninger er nødvendig.

To av tre deltakere i undersøkelsen brukte PC daglig eller ukentlig og vurderte bruken som viktig. Samtidig opplevde de fleste av dem (77 %) betydelige til svært alvorlige sykdomsrelaterte problemer i forbindelse med PC-bruken. Hovedgrunnene til dette er muskelstivhet, treghet, skjelving og problemer med bruk av datamus, tastatur og ergonomi. Svært få hadde fått hjelp med tilrettelegging, og den hjelp de hadde fått var usystematisk og tilfeldig. Kun 9 % hadde fått hjelp fra det offentlige, og få fikk hjelp med tilrettelegging på jobben. Brukerne hadde gjennomgående lite erfaring med alternativt PC-utstyr, spesielt alternative muse- og tastaturløsninger.

Selv om de fleste (78 %) av deltakerne i spørreundersøkelsen var i yrkesaktiv alder, var knapt en tredel av dem i arbeid. Landsgjennomsnittet for samme aldersgruppe er 58 %. Det betyr at yrkesaktiviteten i utvalget var om lag halvparten av landsgjennomsnittet, noe som kan tyde på at parkinsonrammede utstøtes av arbeidslivet på grunn av sykdommen.

Kartleggingen viste ingen sammenheng mellom sykdomsrelaterte plager og utstyrsrelaterte problemer. Dette ble styrket av funnene fra testutprøvingene, som viste store individuelle forskjeller i brukergruppen - og tilsvarende behov for individuelle tilpasninger.

Resultatene fra forprosjektet har bidratt til økt kunnskap om dagens situasjon for PC-brukere med parkinson og gir et godt grunnlag for videre forskningsarbeid på feltet.

På MediaLTs nettsider er det lagt ut informasjon med tips til aktuelle tilpasninger for PC-brukere med parkinson, som også kan være nyttig for andre med lignende PC-utfordringer.

Prosjektgruppen peker på problemstillinger som krever videre forskning og utvikling:

1. Effekten av tiltak for bistand til tilrettelegging av PC-bruk
   Det er behov for å gå inn med aktive tiltak i én eller flere brukergrupper og se på hvilke følger økt bistand til tilrettelegging får for deres PC-bruk.
2. Forenkling av programmer
   Det er behov for å se på effekten av programforenkling i forhold til teknologibruk hos mennesker med kognitive vansker.
3. Yrkesdeltakelse og samfunnsdeltakelse
   Aktuelle problemstillinger her:
   • Hvilket potensial IKT har for å øke samfunnsdeltakelsen blant mennesker med parkinson?
   • Hva er årsakene til den lave yrkesdeltakelse blant parkinsonrammede - og hvilken betydning har IKT for deres deltakelse i arbeidslivet?
   • Bidrar bruk av IKT (spesielt PC) til at parkinsonrammede utstøtes fra eller inkluderes i arbeidslivet?
4. Spredning og videreutvikling av kunnskap
   Det er stort behov for å videreutvikle og spre kunnskapen som er opparbeidet i forprosjektet. Utstyr og løsninger må testes og utprøves i større grad, i reelle brukssituasjoner og over lengre tid. Noe av dette vil bli videreført i prosjektet "IKT for parkinson'ere" (Norges Parkinsonforbund), men det er også behov for flere og mer systematiske studier. Spesielt bør det forskes mer på løsninger for museklikking, i tillegg til å videreutvikle mer innovative musestyringsløsninger.

Sluttrapporten fra forprosjektet Parkinsons IKT-utfordringer er lagt ut på MediaLTs nettsider.

Du kan også lese mer om gjennomføringen av dette forprosjektet på MediaLTs prosjektsider.

Se også nyhetssak: Parkinsonforbundet med åpen messe i Oslo 20.-21. mars 2010

Varighet: 1.3.2008 - 31.12.2008

Programtilknytning i Forskningsrådet: IT Funk